『私の愛、私のそばに』から学ぶ難病ALS　同病者の篠沢秀夫教授は「妻が心の支え」

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2011.1.24 Mon 18:44

韓国で220万人を動員した涙の純愛ストーリー『私の愛、私のそばに』の特別試写会が1月24日（月）、都内で行われた。筋肉が徐々に麻痺していく難病「収縮筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患う主人公と、その妻の闘病生活を描いた本作。この日は「ALSを知ろう」をテーマに、現在ALSと闘っている篠沢秀夫さん（学習院大学名誉教授）と妻の礼子夫人、そしてALSを家族の立場からつづった「逝かない身体」で昨年、大宅壮一ノンフィクション賞を受賞した川口有美子さんが出席した。

ALSを患うジョンウは唯一の肉親である母親が亡くなった日、幼なじみの葬祭ディレクターのジスと再会。すぐさま恋に落ち、結婚するが、ジョンウの病状は悪化の一途をたどり、次第に献身的なジスに対しても冷たい態度を取ってしまう。やがて絶対避けたかった言語障害が始まり…。主演を務めるキム・ミョンミンは役作りのため20キロ以上減量した。メガホンを取るのは『ユア・マイ・サンシャシン』のパク・チンピョ。

日本では1974年に特定疾患に認定されたALSは、運動神経が侵され筋肉が徐々に縮んでいく難病。原因や治療法は見つかっておらず、現在、日本国内では1年間で人口10万人に対して約1人の割合で発症している。この日、篠沢教授は車椅子で登壇。呼吸器を装着している関係で声を出すことはできないが、トークショー中、礼子夫人が“ブルターニュ”を“ブルゴーニュ”と言い間違えると「違う、違う」と言わんばかりに腕を振るなど、元気な様子がうかがえた。

篠沢教授がALSだと診断されたのは2009年2月のこと。礼子夫人は「全然知らない病気ですし、まるで死刑囚になったような気分だった。よく雑誌にうつ病のチェックシートのようなものが載っているでしょ。当時は私、その条件がぜんぶ当てはまってしまうほどで、絶望に囚われていた」と当初の心境を述懐。篠沢教授といえば、かつてクイズ番組「クイズダービー」での珍回答ぶりでお茶の間の人気者だっただけに、病院でも声をかけられることがあったそうだが「私自身は、もう『うちのことは忘れてください』という気持ちだった」のだとか。

しかし篠沢教授本人は、マスコミへの公表を決意。また夫妻の子どもたちが「このままでは、ママが先にダメになってしまう」と心配したことを受け、「自分を大切にすることが、主人の看病になるんだと気づいた」（礼子夫人）。「いまでは『パパは昔から運動神経が悪かったもんね。しょうがないわね』なんて残酷なことを明るく言ってます。いまはいまで生きていくしかないですから」と礼子夫人が語ると、客席からは感動の拍手が起こった。

そんな礼子夫人に対して、篠沢教授は手書きのメモで「病気を知らされて、びっくりしましたが、いまはいまある姿を“古代の心”で楽しんでいます。礼子の明るさが心の支えになっています」。これには礼子夫人も思わず涙ぐんでいた。昨年8月には「命尽くるとも—『古代の心』で難病ALSと闘う」（文藝春秋刊）を出版。今月には「明るいはみ出し」と題した自叙伝をワープロで書き上げたといい、礼子夫人も「ぜひみなさんに読んでいただける機会があれば」と出版に前向きだった。映画『私の愛、私のそばに』については「涙なしでは観られない。主人とダブる部分もたくさんあるし、ぜひ今後の参考にして学びたい」と本作がALSへの理解を広めるきっかけになるとアピールしていた。

『私の愛、私のそばに』は2月5日（土）より新宿武蔵野館、ヒューマントラストシネマ有楽町ほか全国にて順次公開。

特集『私の愛、私のそばに』
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